中国云南罕见病联盟血友病诊疗中心在昆成立

　　7月27日，记者从昆医大附一院获悉，近日，由中国罕见病联盟组成的专家组对昆医大附一院成立血友病诊疗中心进行评审。当天，通过数据核查、专家函审、现场评审，中国罕见联盟专家组专家一致同意中国罕见病联盟血友病诊疗中心在昆医大附一院成立。该中心旨在推动云南省血友病诊疗新技术开展，提高云南省血友病的诊治整体水平，为患者提供优质高效医疗服务。

　　昆医大附一院党委书记张爱云出席评审会并致辞、罗应伟副院长、医务部黄洁处长参加了评审会。

　　据了解，2018年国家发布中国第一批罕见病目录，血友病在其中。2019年，国家卫健委决定建立全国罕见病诊疗协作网，在各级领导和政府部门的支持下，昆医大附一院成为云南省罕见病协作网的省级牵头医院。

　　2010年，昆医大附一院血液科成为云南省卫健委授予的云南省血友病信息管理中心，2014年成为云南省唯一一家血友病诊疗中心，截止目前，省卫健委已授予昆医大附一院成立了13家地州分级诊疗中心，为血友病患者的日常治疗提供方便。

　　中国罕见病联盟专家组分别到血液内科、超声影像科、影像科、儿科、康复科、急诊科、运动医学科、输血科等科室进行实地检查，通过审查病历规范，询问病人服务，查看诊就诊随访流程，信息化建设，随访血友病患者，查看康复记录等严格的检查。专家组表示，儿科和血液科无缝对接，为儿童血友病患者提供了治疗保障；血液科的专家团队建设，护理团队建设都比较完善；医院高度重视，大力支持成立血液科强势MDT团队，为血友病患者的诊疗保驾护航；患者的就诊记录比较完善，病历书写详细、完善、规范；患者教育宣传、管理到位。

　　昆医大附一院血液科主任曾云表示，医院成为云南省首个中国罕见病联盟血友病诊疗中心，将以此次评审为契机，补足短板，进一步提升血友病专家门诊服务能力，完善服务体系建设，持续探索新的治疗模式，持续完善相关测定，不断提云南省血友病患者生存质量和生活质量。

　　血友病诊疗中心副主任黎承平教授介绍， 2020年中国罕见病联盟协同中国血友病协作组在全国发起三级血友病中心的评审，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。昆医大附一院作为云南省龙头医院，积极参加此次血友病诊疗中心的评审，实现以评促建、以评促改，促进血友病诊疗工作的发展，以期更好的为血友病患者服务。

　　记者 陈鑫龙（云报客户端）